Το παιδί μου έχει βαρηκοΐα

*Με τον όρο βαρηκοΐα περιγράφουμε την απώλεια ακοής οποιουδήποτε βαθμού, που μπορεί να διορθωθεί με ακουστικά βαρηκοΐας. Κωφά χαρακτηρίζουμε τα άτομα που έχουν σημαντικότατη απώλεια ακοής η οποία κατά κανόνα δεν μπορεί να βελτιωθεί με ακουστικά βαρηκοΐας και χρήζουν διαφορετικής παρέμβασης. Στην πράξη, ωστόσο, οι δύο όροι χρησιμοποιούνται από το ευρύ κοινό με τρόπο συνώνυμο. Στο παρακάτω κείμενο, τους χρησιμοποιούμε με την πραγματική τους ερμηνεία.

Μόλις έμαθα ότι το παιδί μου έχει βαρηκοΐα

Σύμφωνα με τα επίσημα στοιχεία, τα περισσότερα κωφά και βαρήκοα παιδιά γεννιούνται από γονείς με κανονική ακοή, οι οποίοι συχνά δεν έχουν τόσο στην ευρύτερη οικογένεια όσο και στον περίγυρό τους κάποιο άτομο με βαρηκοΐα. Συνεπώς, η διάγνωση είναι ένα μεγάλο σοκ για τις περισσότερες οικογένειες, όταν πληροφορούνται ότι το παιδί τους δεν έχει φυσιολογική ακοή. Για τους βαρήκοους και τους κωφούς γονείς, η αποδοχή μιας τέτοιας διάγνωσης είναι πιο εύκολη, δεδομένου ότι η απώλεια ακοής έχει υπάρξει ως κανονικότητα γι’ αυτούς σε όλη τους τη ζωή.

Έτσι, ενώ η γέννηση ενός μωρού είναι από τα πιο χαρμόσυνα γεγονότα στην πορεία σας ως γονείς, η πληροφόρηση της βαρηκοΐας ή της κώφωσης φέρνει μεικτά συναισθήματα. Μπορεί να νιώθετε λυπημένοι, αγχωμένοι, θυμωμένοι ή και ανακουφισμένοι που επιτέλους έχετε μια απάντηση για το τι συμβαίνει στο παιδί σας. Είναι επίσης πολύ πιθανό να νιώθετε αφόρητα πιεσμένοι από τις αποφάσεις που σας ζητούν να πάρετε για το παιδί σας τόσο νωρίς στη ζωή του. Επιπρόσθετα, ίσως σκέφτεστε τι μπορεί να σημαίνει η απώλεια ακοής για το μέλλον του παιδιού σας, για εσάς και την οικογένειά σας καθώς αυτό μεγαλώνει, και μπορεί να έχετε πολλά και εύλογα ερωτήματα όπως «Πώς θα επικοινωνεί;» «Θα μιλήσει;» «Θα πρέπει να μάθουμε νοηματική;» «Θα καταφέρει να πάει σε γενικό σχολείο;».

Εγώ και οι συνεργάτες μου είμαστε εδώ για εσάς, για να σας προσφέρουμε την καλύτερη δυνατή βοήθεια και υποστήριξη σε κάθε έκφανση της ζωής του παιδιού σας.

Γιατί το παιδί μου είναι βαρήκοο/κωφό;

Μετά την ανακοίνωση της διάγνωσης, η πρώτη ερώτηση που δέχομαι σχεδόν πάντα από τους γονείς είναι αν το φταίξιμο είναι δικό τους, αν δηλαδή οι ίδιοι έκαναν κάτι που να προκάλεσε την απώλεια ακοής του παιδιού τους.

Η απώλεια ακοής στα βρέφη και τα παιδιά έχει πολλές πιθανές αιτιολογίες και συνεπώς, μόνο με πολύ καλή διερεύνηση μπορούμε να ανακαλύψουμε τι ισχύει για κάθε παιδί. Δυστυχώς, δεν λείπουν και οι περιπτώσεις που ακόμη και μετά από ενδελεχή έρευνα δεν μπορούμε να καταλήξουμε σε κάποια ξεκάθαρη αιτιολογία.

Παρακάτω σας παραθέτω με απλά λόγια μια γενική κατηγοριοποίηση των πιθανών αιτιολογιών απώλειας ακοής σε βρέφη και παιδιά:

• Γενετικά αίτια: Η απώλεια ακοής μπορεί να είναι κληρονομική, ακόμη και σε οικογένειες στις οποίες δεν υπάρχει κανένα απολύτως γνωστό ιστορικό. Σύμφωνα με μελέτες, περίπου τα μισά από τα παιδιά που έχουν προβλήματα ακοής είναι εξαιτίας κάποιου γονιδίου που κληρονόμησαν. Η βλάβη στην ακοή μπορεί να είναι οποιουδήποτε βαθμού, στο ένα ή και στα δύο αυτιά, να χειροτερεύει προοδευτικά ή να μένει σταθερή. Επιπρόσθετα, η κληρονομική απώλεια ακοής μπορεί να είναι εκ γενετής ή να εμφανιστεί κάποια στιγμή στη βρεφική, παιδική ή ακόμη και τη νεαρή ηλικία του ατόμου.
• Επιπλοκές κατά τη διάρκεια της κύησης: ορισμένες μολύνσεις της μητέρας κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μπορεί να προκαλέσουν απώλεια ακοής στο παιδί.
• Πρόωρος τοκετός ή/και επιπλοκές κατά τη διάρκεια του τοκετού: αυξάνουν την πιθανότητα να γεννηθεί ή να γίνει ένα παιδί βαρήκοο/κωφό.
• Παιδικές ασθένειες ή άλλες μολύνσεις: ορισμένες μπορούν να προκαλέσουν απώλεια ακοής.

Υπάρχει περίπτωση να έχει γίνει λάθος στη διάγνωση;

Συχνά οι γονείς μου αναφέρουν ότι δυσκολεύονται να αποδεχτούν ότι το παιδί τους έχει βαρηκοΐα. Είναι απόλυτα λογικό το σοκ της αρνητικής είδησης να κάνει δύσκολη την αποδοχή της κατάστασης.

Η αλήθεια είναι πως ο έλεγχος ακοής στα παιδιά γίνεται με πολλές διαφορετικές εξετάσεις και είναι εξαιρετικά απίθανο να έχει γίνει λάθος.

Υπάρχουν διαφορετικά επίπεδα απώλειας ακοής, τα οποία περιγράφουμε με τους όρους «ήπιου, μέτριου, μεγάλου και μεγίστου βαθμού βαρηκοΐα», που μπορεί να βρίσκεται είτε μόνο στο ένα αυτί (ετερόπλευρη βαρηκοΐα), είτε και στα δύο αυτιά (αμφοτερόπλευρη βαρηκοΐα). Ανάλογα με το πού βρίσκεται η βλάβη στο σύστημα της ακοής, χρησιμοποιούμε και τους όρους «νευροαισθητήρια», «αγωγιμότητας» και «μεικτή» βαρηκοΐα στη διάγνωση. Το είδος και ο βαθμός της βαρηκοΐας μας δείχνουν ποιους ήχους ακούει και ποιους δεν ακούει το παιδί σας και επίσης καθορίζουν και την παρέμβαση που θα χρειαστεί έτσι ώστε να διορθωθεί το πρόβλημα.

Με ποιον τρόπο θα επικοινωνεί το παιδί μου;

Ένα από τα μεγαλύτερα άγχη που έχουν οι γονείς όταν πληροφορούνται τη βαρηκοΐα του παιδιού τους είναι κατά πόσο θα μπορέσουν να επικοινωνήσουν και να κάνουν με το παιδί τους τις ωραίες συνομιλίες και διαδράσεις που έχουν παρατηρήσει μεταξύ μικρών παιδιών και γονέων στο περιβάλλον τους ή που έχουν κάνει με τα μεγαλύτερα παιδιά τους.

Η μάθηση και η διάθεση για επικοινωνία είναι κάτι που συμβαίνει φυσιολογικά στα παιδιά. Η έλλειψη ακοής κάνει αυτές τις διαδικασίες πιο δύσκολες για τα βαρήκοα και τα κωφά παιδιά, ωστόσο, με την κατάλληλη παρέμβαση, υποστήριξη και ενθάρρυνση από την οικογένεια, τους γιατρούς και τους θεραπευτές, τα παιδιά με προβλήματα ακοής μπορούν να μάθουν να επικοινωνούν το ίδιο καλά όπως και τα παιδιά με φυσιολογική ακοή.

Σήμερα, με σωστή χρήση των ακουστικών βαρηκοΐας, των εμφυτευμάτων και του ειδικού βοηθητικού εξοπλισμού, η πλειοψηφία των βαρήκοων και κωφών παιδιών μπορούν να μάθουν να μιλάνε όχι μόνο τη μητρική τους γλώσσα, αλλά και όποια ξένη γλώσσα επιθυμούν. Ορισμένα βαρήκοα και κωφά παιδιά, εκτός από την ομιλία χρησιμοποιούν και τη νοηματική γλώσσα σε μικρότερο ή μεγαλύτερο βαθμό. Τέλος, ένα μικρό ποσοστό παιδιών με βαρηκοΐα ή κώφωση χρησιμοποιούν τη νοηματική γλώσσα ως βασική μορφή επικοινωνίας και μάθησης, ενώ άλλα χρησιμοποιούν ταυτόχρονα και νοηματική αλλά και ομιλητική επικοινωνία.

Το ποια μορφή επικοινωνίας είναι η καταλληλότερη για το παιδί σας θα εξαρτηθεί από πολλούς παράγοντες, ωστόσο, σήμερα με την τεχνολογία και τις θεραπευτικές παρεμβάσεις που έχουμε στη διάθεσή μας, η συντριπτική πλειοψηφία των παιδιών με απώλεια ακοής έχει τις προοπτικές να αναπτύξει φυσιολογική ομιλία.

Πώς θα είναι το μέλλον του παιδιού μου;

Προς όλους τους γονείς παιδιών με βαρηκοΐα και ειδικά σε αυτούς που έχουν λάβει τη διάγνωσή τους πρόσφατα, θέλω να δηλώσω ρητά ότι γνωρίζω πολύ καλά τον πόνο, το θυμό, τον φόβο, την ανησυχία και τη θλίψη που νιώθετε. Ωστόσο, θα έρθει ένα πρωί που θα αντιληφθείτε ότι το παιδί σας έχει «ανθίσει» και τότε θα ξέρετε πια ότι αντέξατε και ότι τα καταφέρατε!

Παρ’ όλο που οι ανάγκες και οι ικανότητες του κάθε παιδιού είναι διαφορετικές, να είστε σίγουροι πως το παιδί σας μπορεί να βιώσει την ίδια χαρούμενη και ξέγνοιαστη παιδική ηλικία με ένα παιδί με φυσιολογική ακοή, γεμάτη παιχνίδι, φιλίες, αθλητικές δραστηριότητες και καλές σχολικές επιδόσεις. Αναμφίβολα θα χρειαστεί υποστήριξη και να γίνουν ορισμένες τροποποιήσεις στην καθημερινότητά σας, ωστόσο, στην εποχή μας υπάρχουν απειροελάχιστα πράγματα που ένα παιδί με απώλεια ακοής δεν θα μπορέσει να κάνει στη ζωή του.

Συνακόλουθα, όταν το παιδί σας περάσει στην εφηβεία και γίνει πιο ανεξάρτητο, θα δείτε ότι θα μπορέσει να πάει να σπουδάσει, να ταξιδέψει, να μάθει να οδηγεί, και τελικά να ακολουθήσει μια επιτυχημένη επαγγελματική πορεία που να του προσφέρει ευχαρίστηση. Η απώλεια ακοής δεν πρέπει να γίνει τροχοπέδη στο να κάνει το παιδί σας αυτό που πραγματικά επιθυμεί. Με την κατάλληλη ειδική υποστήριξη (και αυτό είναι ένα μεγάλο ζήτημα) οι περισσότερες επιλογές ζωής, εκπαίδευσης και καριέρας θα είναι ανοιχτές για το παιδί σας και η συμβουλή μου πάντα είναι να τα ενθαρρύνετε να στοχεύουν ψηλά!

Το παιδί μου διαγνώστηκε με βαρηκοΐα αλλά είναι βρέφος. Τι μπορώ να κάνω για να το βοηθήσω αυτή τη στιγμή;

Αν το παιδί σας έχει βαρηκοΐα θα πρέπει να φορέσει ακουστικά βαρηκοΐας το συντομότερο δυνατόν μετά τη διάγνωσή του, ακόμη και αν η βαρηκοΐα είναι μόνο στο ένα αυτί. Οι έρευνες δείχνουν πως ακόμη και με ήπιου βαθμού βαρηκοΐα, αν το παιδί δεν φορέσει ακουστικά, δεν θα μπορέσει να φτάσει τη βέλτιστη σχολική και ακαδημαϊκή του επίδοση, ενώ το IQ του θα είναι χαμηλότερο από τις πραγματικές του δυνατότητες. Αν το μωρό σας έχει μόνο απώλεια ακοής και κανένα άλλο πρόβλημα υγείας, εκτός από την ενίσχυσή του με ακουστικά βαρηκοΐας ή το κατάλληλο εμφύτευμα, στη βρεφική ηλικία δεν χρειάζεται να κάνετε τίποτα παραπάνω από πολλή οπτική επικοινωνία με κούκλες, λούτρινα και εικόνες και να βεβαιωθείτε ότι πάντα είστε κοντά του και κοιτάτε προς το πρόσωπό του όταν του μιλάτε ή του τραγουδάτε.

Θα δυσκολευτεί το παιδί μου στο σχολείο;

Πολύ πριν φτάσει το παιδί σας στο σχολείο, θα χρειαστεί την κατάλληλη υποστήριξη με σωστά προγραμματισμένα ακουστικά βαρηκοΐας ή εμφυτεύματα, έγκαιρη παρέμβαση, λογοθεραπεία, ειδική εκπαίδευση και ψυχολογική υποστήριξη για το ίδιο αλλά και για εσάς, έτσι ώστε να έρθει σε κατάσταση να έχει τις ίδιες ακαδημαϊκές προοπτικές με τα παιδιά με φυσιολογική ακοή.

Όταν το παιδί σας φτάσει σε σχολική ηλικία, θα πρέπει να αποφασίσετε ποιο είναι το καλύτερο σχολείο γι’ αυτό. Αυτή είναι μια απόφαση που θα πρέπει να λάβετε ανάλογα με την κατάσταση του παιδιού σας, τις ανάγκες τους και πολλούς άλλους παράγοντες οι οποίοι είναι συγκεκριμένοι για το δικό σας παιδί και μεταβάλλονται καθώς το παιδί σας μεγαλώνει. Συνεπώς, η επιλογή σχολείου είναι μια απόφαση που θα παρθεί κοντά στο 5ο έτος της ζωής του παιδιού σας. Σε κάθε περίπτωση τόσο εγώ όσο και η διεπιστημονική θεραπευτική ομάδα του παιδιού σας θα είμαστε πάντα διαθέσιμοι να σας συμβουλεύσουμε και να απαντήσουμε σε όποιες απορίες τυχόν έχετε έτσι ώστε να λάβετε την κατάλληλη απόφαση για την περίπτωσή σας.

Επιπρόσθετα, τόσο στα ιδιωτικά όσο και στα δημόσια σχολεία, το παιδί σας θα έχει τη δυνατότητα να βοηθηθεί από την παράλληλη στήριξη από ειδικό παιδαγωγό εφόσον η κατάστασή του το απαιτεί. Τέλος, τα ειδικά σχολεία κωφών και βαρηκόων αποτελούν ακόμη μία εναλλακτική επιλογή. Το ότι ένα παιδί γεννιέται ή παρουσιάζει μετά τη γέννησή του απώλεια ακοής δεν συνεπάγεται σε καμία περίπτωση ότι το εν λόγω παιδί θα φοιτήσει σε ειδικό σχολείο. Το κάθε παιδί είναι ξεχωριστό και πάντα το αξιολογούμε με βάση τη γενικότερη κατάσταση της υγείας, της ανάπτυξης και της επικοινωνίας του πριν προτείνουμε στους γονείς λύσεις.